HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Paraplégie spastique autosomique récessive type 60
Paraplégie spastique autosomique dominante type 3
Paraplégie spastique autosomique récessive type 21
Paraplégie spastique complexe liée à l'X
Paraplégie spastique autosomique type 58
Paraplégie spastique héréditaire
Syndrome de paraplégie spastique-épilepsie-déficience intellectuelle
Paraplégie spastique autosomique récessive type 46
Paraplégie spastique autosomique récessive type 20
Paraplégie spastique autosomique récessive type 66
Paraplégie spastique autosomique récessive type 55
Paraplégie spastique autosomique récessive type 62
Paraplégie spastique autosomique récessive type 5A
Paraplégie spastique autosomique récessive type 23
Paraplégie spastique autosomique récessive type 53
Paraplégie spastique autosomique récessive type 24
Syndrome de paraplégie spastique-glaucome-déficience intellectuelle
Paraplégie spastique autosomique récessive type 39
Paraplégie spastique autosomique dominante type 38
Paraplégie spastique autosomique récessive type 70
Paraplégie spastique autosomique dominante pure ou complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 4
Syndrome de paraplégie spastique-lésions cutanées faciales
Paraplégie spastique héréditaire pure ou complexe
Paraplégie spastique héréditaire pure
Paraplégie spastique autosomique récessive type 59
Syndrome de paraplégie spastique-néphropathie-surdité
Paraplégie spastique autosomique dominante type 8
Paraplégie spastique autosomique récessive type 26
Paraplégie spastique liée à l'X type 34
Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley
Paraplégie spastique autosomique récessive type 43
Paraplégie spastique autosomique dominante type 6
Paraplégie spastique autosomique récessive type 25
Syndrome de paraplégie spastique-neuropathie-poïkilodermie
Syndrome de macrocéphalie-paraplégie spastique-dysmorphie
Paraplégie spastique autosomique dominante type 42
Paraplégie spastique type 7
Paraplégie spastique autosomique type 72
Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 11
Autosomal dominant spastic paraplegia type 10
Autosomal recessive spastic paraplegia type 28
Autosomal recessive spastic paraplegia type 61
Autosomal recessive spastic paraplegia type 48
Autosomal recessive spastic paraplegia type 32
Spastic paraplegia-optic atrophy-neuropathy syndrome
Autosomal dominant spastic paraplegia type 41
Complex hereditary spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 9
Autosomal recessive spastic paraplegia type 27
Autosomal recessive spastic paraplegia type 69
Spastic paraplegia type 2
MASA syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 68
Autosomal dominant spastic paraplegia type 12
Autosomal spastic paraplegia type 30
Autosomal dominant spastic paraplegia type 36
Autosomal dominant spastic paraplegia type 37
Autosomal recessive spastic paraplegia type 35
Autosomal dominant spastic paraplegia type 29
Spastic paraplegia-precocious puberty syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 44
X-linked pure spastic paraplegia
Autosomal recessive spastic paraplegia type 64
Autosomal recessive spastic paraplegia type 14
Autosomal spastic paraplegia type 18
Hereditary sensory and autonomic neuropathy due to TECPR2 mutation
Severe intellectual disability and progressive spastic paraplegia
Pure or complex X-linked spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 13
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine
Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16
Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45
Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive
Regionale Ansprechpartner 8
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
2 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
3 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
4 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
5 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
6 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
7 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
8 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023